Día Mundial de la Hemofilia: ¿qué es esta enfermedad y cuál es su tratamiento?

El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada 18 de abril. Se trata de una fecha muy señalada, además de muy esperada, por las personas que padecen este trastorno y también por sus familiares y las personas de su entorno más cercano. En esta jornada se pone el foco en esta enfermedad con dos objetivos fundamentales. Por un lado, por un tema de salud general, se trata de concienciar a la sociedad en general sobre esta enfermedad. Informarles y darles a conocer los problemas que engloba este. Por otro lado, en un aspecto de medicina, este día busca centrarse en la necesidad de seguir investigando sobre la hemofilia para conseguir una mejor calidad de vida en las personas enfermas.

El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año 2023 es “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”. Con este tema se busca poner el foco en la imperiosa necesidad de que todos los gobiernos, tanto locales, como regionales y nacionales, consigan mejor acceso al tratamiento y también en la prevención de las hemorragias. La hemofilia forma parte de la familia de las enfermedades raras. Se consideran como enfermedades raras aquellas de baja prevalencia en la población. Deben afectar a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que en España hay sobre 3000 personas que padecen hemofilia en alguna de sus variantes.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad que provoca un trastorno hemorrágico, que hace que la sangre no coagule de forma correcta. Es decir, las personas con hemofilia sangran durante períodos más prolongados de tiempo debido a que no tiene cantidad suficiente del llamado factor de coagulación, que es una proteína que forma parte de la sangre.

En este Día Mundial de la Hemofilia es importante saber que hay diferentes variantes. La hemofilia A es la más común y afecta a las personas que no tiene suficiente factor de coagulación VIII. Su prevalencia es de un hombre por cada 5.000 nacidos. También nos encontramos con la hemofilia B, que afecta al factor IX, y que afecta a 1 hombre por cada 30.000 nacidos. La sintomatología es casi exactamente la misma para ambos tipos. Sangrados internos o externos que pueden afectar a diferentes partes del cuerpo por la falta de una de las proteínas de la sangre que permiten la coagulación.

Hay que decir que la hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que afecta principalmente a hombres. De hecho, hasta hace unas décadas se creía que las mujeres solo eran portadoras del gen pero no sufrían los síntomas. Esta enfermedad se transmite por parte del padre o de la madre a su bebé por una alteración del cromosoma X, afectando habitualmente a los varones. También puede aparecer de forma espontánea e incluso se han desarrollado casos de la conocida como hemofilia adquirida, que surge sin causa hereditaria.

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